Por
Paulina Pérez-Duarte Mendiola
Maestría en Ciencias, Antropología Médica
Algunos de los ‘obscuros’ libros que tuve que ocultar de la vista de los demás
Un deseo personal por encontrar una respuesta a esta pregunta específica, en el título de este artículo, se originó durante mis años de experiencia profesional como Pediatra. En mi búsqueda, recibí una amplia variedad de reacciones, e incluso me pidieron en una ocasión que ocultara mis ‘obscuros’ libros de la vista de los demás. Hablar sobre niños que están por morir no es fácil y tiende a ser un tema tabú. Mientras me planteé la pregunta: ‘¿Deberíamos informar a los niños en estado terminal que están muriendo?’ Me encontré en un camino revelador que me dirigió hacia: ‘¿Qué tienen que decir los niños en estado terminal sobre su propia muerte?’
Mi investigación se enfocó en niños diagnosticados con enfermedades potencialmente mortales, quienes sufren una larga trayectoria hacia una muerte inminente, también conocidos como pacientes en estado terminal, dentro de aquellas sociedades donde morir ‘joven’ es poco común e inaceptable según las normas sociales y culturales. Por lo tanto, tiende a convertirse en tabú. Un pronóstico de muerte destroza las perspectivas del porvenir de un niño; quien ya no se convertirá en ‘alguien’ en el futuro, y ésto consecuentemente crea una disrupción del ‘orden social’. En este contexto, ‘orden social’ comprende a tres principales individuos: (1) padres, quienes protegen a sus niños de que no sufran ningún daño; (2) profesionales de la salud, responsables de curar a los enfermos; y (3) los niños; desarrollándose y en camino a convertirse algún día en un adulto.
Adicionalmente a este desafiante conflicto, los niños poseen una vulnerabilidad asociada a su edad, así como su falta de autoridad en el proceso de toma de decisiones, variaciones en su entendimiento relacionado al neurodesarrollo y una tendencia a ser percibidos como ‘propiedad’ o vistos como víctimas pasivas por sus cuidadores. Además, cuando surge una enfermedad potencialmente mortal, las familias y los cuidadores se encuentran en una posición particular y resulta difícil balancear sus propias necesidades emocionales, con las necesidades físicas y emocionales de los niños, además de verse forzados a tomar decisiones difíciles.
Bluebond-Langner (1978) realizó una investigación en un hospital pediátrico y analizó el comportamiento de niños con diagnósticos oncológicos potencialmente mortales. Mediante observaciones y analizando los datos recopilados de sus conversaciones, comportamiento y el juego de los niños, ella desarrolló una teoría con respecto a la forma en que los niños reconocen su propia muerte y la proximidad de la misma. Ella descubrió que los niños comienzan a reconocer la seriedad de su propia enfermedad y comprenden que su mejoría está directamente correlacionada con la cantidad de momentos ‘buenos’ y ‘malos’ que padecen; comprendiendo que el tener momentos ‘malos’ continuamente, se traduce en una muerte inevitable. Ella también notó que aquellos niños conscientes de su propio destino, adquieren la noción de que la muerte es un tema tabú entre los adultos que los rodean. Incluso cuando todos los involucrados comprenden esta situación conflictiva, ellos ocultan su conocimiento de los demás, con la finalidad de ‘protegerse’ los unos a los otros y mantener el ‘orden social’.
Fredman (1997) encontró que algunos padres y trabajadores de la salud creen fuertemente que ‘no decirles, equivale a protección’, por ende, el no hablar del tema evitará que los niños sufran todavía más. Muchos de los pensamientos y los procesos para tomar decisiones en estas situaciones están profundamente basados en los sistemas de creencias de cada individuo. Los adultos frecuentemente pasan por alto a los niños y consideran que son incapaces de saber lo que está ocurriendo a su alrededor. Los niños, no obstante, acorde con sus capacidades cognitivas, entienden mucho más de lo que nosotros percibimos normalmente. En estas situaciones, los niños utilizan métodos complejos de comunicación, tales como jugar, dibujar, recurrir a cuentos creativos y amigos imaginarios. Dell Clark (2003) ha descrito este comportamiento como ‘duelo imaginario’. Los niños realizan estas actividades para enfrentarse a situaciones problemáticas que acompañan a los diagnósticos y tratamientos dolorosos.
La particularidad de cada niño en estado terminal requiere ser examinada mediante múltiples lentes, considerando significativamente múltiples factores, tales como su cultura, religión, raza, clase y género. Es de vital importancia que los cuidadores tengan la capacidad de escuchar a los niños, sin importar los diversos métodos que estos puedan utilizar para expresarse, además de responder a ‘lo que los niños quieren saber sobre su propia muerte’ con respuestas relacionadas específicamente ‘a lo que están preguntando’. Dirigirse a los niños en sus propios términos, además de ser incondicionalmente respetuosos con ellos, son consideraciones extremadamente importantes. En este tipo de situaciones, padres y profesionales de la salud dependen uno del otro; los últimos, requieren del consentimiento de los primeros para poder abordar estas discusiones, mientras que los padres requieren de orientación profesional para alcanzar el mismo fin.
Los niños deben de tener la oportunidad de hablar libremente de sus preocupaciones, mientras que los adultos también deben de sentirse cómodos de no saber todas las respuestas. Algunos autores sugieren que el conocer y discutir abiertamente el pronóstico crea una gran oportunidad para cerrar ciclos, incrementar los lazos afectivos dentro de la familia afectada y los ayuda a adaptarse a la vida que continuará para ellos después de la muerte del menor. Sin embargo, es sumamente importante reconocer que cada uno de los casos deberá ser evaluado individualmente, basándose específicamente en su propio contexto. Está permitido que este tema nos haga sentir extremadamente emocionales. El poder hablar y escribir sobre la ‘muerte’ dentro de las comunidades de profesionistas, y la sociedad en general, necesita incrementarse. Esto tiene un enorme potencial para generar oportunidades de conversaciones bondadosas sobre la ‘muerte’ y ‘morir’, interculturalmente.
Todos los involucrados en este contexto aportan algo y juegan un rol específico. Los niños en estos escenarios son confrontados con grandes retos, tales como construir el concepto de ‘muerte’, además de reconocer su propia inminente mortalidad. A pesar de las decisiones tomadas por los adultos que los rodean, los niños son capaces de desarrollar funciones complejas, permaneciendo activos y conscientes socialmente. Los padres y cuidadores cuentan con su propias creencias y experiencias, que tendrán un efecto en la situación de sus niños; a pesar de todo, ellos tampoco deberán de ser ignorados, ya que existen aspectos que a largo plazo afectarán su bienestar emocional. Los profesionales de la salud tienen la responsabilidad de mantener su profesionalismo, asegurándose de tener el entrenamiento suficiente para poder trabajar en estas situaciones complejas y constantemente incrementar sus conocimientos prácticos sobre la ‘muerte’.
Asistir a un niño en estado terminal para que tenga una ‘muerte pacífica’, con todo lo que implica filosófica y culturalmente, es equivalente a morir sin estrés o dolor, rodeado de las personas que aman y que comprenden a profundidad el proceso por el que están pasando. Mientras que el tener una ‘plática sobre la muerte’, además de ser claros y honestos es benéfico, existen múltiples factores importantes que deben ser considerados cuando se ha decidido embarcar en este tipo de conversaciones y como ésto puede ser logrado de una manera significativa. El consentimiento de los padres; el nivel de neurodesarrollo del niño; la extensión del entrenamiento profesional del personal de salud; la personalidad, experiencias y antecedentes de todos los involucrados; entre otros.
Es posible obtener un aprendizaje de todas y cada una de las investigaciones que realizamos. Estas etnografías me han enseñado que los profesionales de la salud; en este caso, los profesionales de la salud infantil, requieren estar ‘altamente calificados’, no solamente entrenados empíricamente, para guiar cada paso de los pacientes en estado terminal y sus familias. Por ende, los profesionales de la salud quizá no necesitan explicar cada uno de los detalles en cómo informar a un niño en estado terminal que están muriendo o los medios apropiados para lograrlo, según las características particulares de cada caso. Sin embargo, ellos podrían abogar por que los niños dejen de ser ignorados y vistos como seres pasivos en este proceso, tal como ha sido descrito por antropólogos, los niños tienen sus propias ideas y generaría algo positivo si nos detuviéramos y escucháramos con atención cuando se realiza la pregunta: ‘¿Qué tienen que decir los niños en estado terminal sobre su propia muerte?’
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Referencias
Bluebond-Langner, M. 1978. The Private Worlds of Dying Children. New Jersey: Princeton University-Press.
Dell Clark, C. 2003. In Sickness and in Play: Children Coping with Chronic Illness. New Jersey: Rutgers University-Press.
Fredman, G. 1997. Death Talk: Conversations with Children and Families. London: Karnac-Books.
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